mercoledì, maggio 31

Cosa ti spinge: la prudenza o la paura?


 Una cosa che ho imparato dalla mia esperienza lavorativa è che quando si ha a che fare con ragazzi disabili si devono prendere continuamente decisioni. Decisioni che coinvolgono noi, altre persone e, soprattutto, i ragazzi stessi.

Cosa c'è dietro la tua decisione?
 Non puoi tirarti indietro, una decisione la devi prendere sempre, sia che comporti il rifiutare un incarico che l'accettarlo. Decidere un obiettivo educativo, una terapia, la collaborazione con un centro. E così via. Anche solo dover accompagnare un ragazzo con la tua auto per un breve tragitto, stai prendendo comunque una decisione delicata.

 Quando mi trovo in questa situazione, cerco di chiedermi sempre se la decisione che ho preso è spinta dal buon senso o da una paura più profonda che non voglio ammettere. La linea di confine è sottilissima e si fa presto a trovare  mille motivazioni logiche e responsabili per sostenere la nostra scelta. Ma sotto sotto sappiamo riconoscere quando la paura fa capolino e si nasconde dietro un' eccessiva prudenza.

I. e l'epilessia
 Diverse estati fa ho seguito privatamente I. una ragazza di 16 anni con grave ritardo mentale ed epilessia. I. era farmaco resistente, per cui, nonostante le molte pillole che era costretta ad assumere ogni giorno, aveva continue crisi epilettiche. Per questo motivo parecchie persone non se la sentivano di seguirla o di farla partecipare alle attività e I. si trovava costretta a passare le giornate chiusa in casa o a uscire solo con la madre. 

 Quell'estate, approfittando della mia disponibilità, la madre ha deciso di chiedere a una grossa struttura rieducativa della città d'inserire I. ai centri estivi organizzati per ragazzi normodotati e disabili. Lo staff del centro ha storto il naso e ha fatto infinite storie ma, trovandosi di fronte una madre molto determinata e un'assistente di I. (la sottoscritta) altrettanto risoluta, alla fine ha dovuto cedere. Non prima però di averci fatto firmare un foglio in cui si toglieva da ogni responsabilità riguardanti la ragazza. E parliamo di uno staff medico preparato. La madre di I. ed io ci siamo guardate e abbiamo accettato. Lei, con la piena volontà di voler regalare, per una volta, un'estate da adolescente alla figlia. E io con un l'incoscienza dei miei 24 anni (conoscevo l'epilessia solo dai libri) e con la fiducia che mi trasmetteva quella donna.

I. e i centri estivi
 L'esperienza a quei centri estivi è stata molto positiva. I ragazzi, come sempre, sono aperti e sensibili e hanno accettato I. e le sue crisi senza battere ciglio. I giovani animatori sono stati sempre simpatici e premurosi. Lo staff del centro ci guardava con circospezione ma non diceva niente. Non è mai intervenuto durante le crisi di I., come del resto ci aveva preventivato, ma nemmeno ci ha allontanato o impedito di partecipare a qualche attività. I. era felicissima. Questa era la cosa più importante.

 Come spesso accade nei centri estivi, erano previste delle gite speciali. La prima allo zoo. Le persone del centro ci hanno suggerito, molto velatamente, di restare a casa per evitare incidenti fuori città. La madre di I., abituata, a combattere ogni giorno contro le paure e i pregiudizi della gente, ha insistito affinché partecipasse; io, che ormai avevo imparato a conoscere la ragazza e a gestire le sue crisi, ero disposta, una volta di più, a starle vicino. E' andata benissimo: le crisi ci sono state e sono state anche superate, con tanta discrezione e intelligenza. I. era entusiasta.

 Tra le attività del centro era prevista anche un'esperienza d'ippoterapia (tra le varie terapie che la struttura offriva, c'era anche quella). Anche in quell'occasione ci è stato fatto intendere, tra le righe, che era meglio lasciar perdere quell'esperienza e non unirsi al gruppo. Io ho voluto che fosse la stessa I. a decidere. E' inutile dire che la ragazza ha scelto di vivere anche quell'esperienza; era stata talmente tanto reclusa a casa ad annoiarsi, lontana da ogni divertimento, che ora aveva fame di vita e di vita condivisa con altri ragazzi. 

 Il giro a cavallo l'ha particolarmente emozionata (I. ama molto gli animali) e poco dopo essere scesa ha avuto una crisi epilettica di quelle un po' più lunghe e stancanti. Ammetto di essermi preoccupata non poco e di essermi, per un attimo, pentita di aver dato retta alla madre e alla sua incredibile determinazione. Ho saputo dopo che quella giornata è stata particolarmente bella per la ragazza, tanto da ricordarla, per diversi mesi a seguire, attraverso disegni. (A I. 16enne piaceva molto disegnare).

 L'ultima gita del centro era prevista al mare. Il giorno in cui ne ho parlato con la madre me lo ricordo bene, perché mi è piombata addosso, tra capo e collo, una confidenza che non avrei mai e poi mai immaginato.


 La ricchezza di questo lavoro, quella che mi porto dietro, sono le storie delle persone che ho incontrato. E quell'intimità che si crea quando si condivide un pezzo di vita insieme, fatto di quelle fatiche, paure, gioie e arrabbiature che ogni giorno loro devono affrontare. Tu diventi, per un periodo lungo o breve che sia, uno speciale compagno di viaggio che può alleggerire, anche se in minima parte, le loro spalle appesantite. Questo ti mette, automaticamente, in una posizione privilegiata di complice e confidente. Tutti i lavori sono belli se fatti con passione. Nessun lavoro, però, a me ha saputo regalare tanta ricchezza. Ogni incarico che ho avuto rappresenta uno spicchietto intimo di vita che delle famiglie hanno voluto regalarmi.

 Quel giorno la madre di I. mi ha raccontato che, pochi anni dopo aver perso suo marito, se n'è andata anche una figlia. E' morta annegata durante una vacanza al mare. Era la gemella di I. Da quella volta loro non avevano più messo piede in una località marittima. Per la prima volta quella donna era insicura sul da farsi. Sapeva che I. amava molto il mare, ma, temeva la reazione che avrebbe potuto avere se avesse ricordato quell'episodio o l'emozione enorme che avrebbe potuto scuoterla. Dopo esserci confrontate per un po' e averne parlato con la ragazza, abbiamo deciso di partecipare alla gita.

 La giornata è stata faticosissima, inutile negarlo, la tensione mia alle stelle, ma, una volta di più, è andata benissimo. I. ha giocato nell'acqua con una vivacità che aveva coinvolto perfino lo staff del centro. Chissà che magari rotto quel brutto ghiaccio non le sia capitato di ritornare al mare con la madre.

Conclusioni
 E' stata una delle esperienze lavorative più faticose ed arricchenti che abbia mai fatto. A volte mi dico di essere stata un'incosciente ad averla accettata, senza avere un briciolo di esperienza e senza nemmeno aver mai assistito a una crisi epilettica prima. Ma conoscere le rinunce che quella ragazzina aveva fatto per tanto tempo, mi aveva spinta ad accettare d'istinto. Spero che dopo quell'esperienza anche lo staff della struttura, una tra le più grandi della città, abbia imparato a essere meno rigido e a capire che, sì la prudenza non è mai troppa, ma che se ci sono le condizioni adatte per affrontare delle piccole emergenze, ci si può provare e non negare una splendida opportunità a una ragazza.

 L'anno seguente la madre di I. mi ha richiamata per chiedermi se volevo accompagnare lei e I. a passare una settimana a Roma: avevano vinto un viaggio per due persone e sapevano che è una città che io amo molto. Ho accettato anche quella volta con enorme gioia. 

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