mercoledì, giugno 21

Seld advocacy e disabilità

Self advocacy
Cosa vuol dire Self advocacy?
 Letteralmente possiamo tradurlo con auto-difesa, meglio ancora auto-rappresentanza. 

 Per self advocacy s'intende la capacità di saper comunicare efficacemente, trasmettere, trattare o far valere i propri interessi, desideri, bisogni e diritti. Significa capire i propri punti di forza e le esigenze, saper individuare i propri obiettivi personali, conoscere i propri diritti legali e le responsabilità e comunicarli agli altri. In poche parole, vuol dire parlare per se stessi.

 Fino a poco tempo fa era un concetto che riguardava principalmente gli adulti con disabilità, ma sempre più spesso viene riconosciuto come una competenza necessaria anche ai disabili più giovani.

Quando se n'è parlato per la prima volta?
 Il termine self-advocacy risale alla fine degli anni 60, quando dei giovani adulti con disabilità iniziano a esprimere ad alta voce la voglia di avere un ruolo attivo nella pianificazione delle proprie vite e dei programmi socio-educativi in cui sono coinvolti. 

 Uno tra i più importanti risultati che questo movimento ha ottenuto è riconoscere che le persone disabili sono innanzitutto delle persone. 

 Dopo la prima ufficiale conferenza tenutasi nel 1984, gruppi di auto-rappresentanza sono nati un po' ovunque negli Stati Uniti, in Canada, in Inghilterra, in Australia, in Nuova Zelanda, in Svezia e continuano a sorgerne di nuovi in tutto il mondo. In Italia se n'è parlato grazie al progetto Io Cittadino organizzato nel 2015 dall'Anffas.

Perchè è importante insegnare la capacità di auto-rappresentarsi?
 Pensiamoci bene: chi può, meglio di noi, parlare per noi stessi? Nessuno! Perché dovrebbe essere diverso per una persona che ha una disabilità? La società richiede a tutti, in misura diversa, di prendere delle decisioni, anche a chi è disabile Se non lo fa lui, lo farà qualcun altro al posto suo. Per questo è importante che i disabili diventino i migliori rappresentanti di loro stessi, nei limiti delle proprie possibilità. 

 Ma auto-rappresentanza non vuol dire fare tutto da soli. Significa anche pianificare in anticipo le cose e trovare delle persone valide in grado di aiutarti.

Un paio di esempi esplicativi
 Laura, 35 anni è una donna con un significativo deficit cognitivo e fisico. Ogni giorno è aiutata da un'operatrice a lavarsi, vestirsi e uscire di casa. Laura sceglie ogni anno, insieme ai suoi familiari, l'operatrice che l'assisterà; è presente durante i colloqui e fa capire attraverso il linguaggio non verbale la sua preferenza.

 Davide, 18 anni, è un ragazzo con un grave deficit cognitivo. Frequenta la scuola con un insegnante di sostegno e partecipa alla programmazione del suo Piano Individuale Educativo; questo gli permette di essere maggiormente consapevole di sé, dei propri punti forti e di quelli deboli e lo fa sentire più coinvolto e responsabile nel cercare di realizzare gli obiettivi stabiliti. (Addirittura, tra gli obiettivi del piano educativo si potrebbe proprio includere la capacità di auto-rappresentarsi).


Auto-rappresentarsi: s'impara piano piano 
 Acquisire la capacità di auto-rappresentarsi non avviene automaticamente raggiunta la maggiore età, anzi richiede tutta una serie di competenze che vanno acquisite nel tempo, ecco perché sarebbe indispensabile iniziare a lavorarci molto prima, quando il disabile è giovane e va a scuola. 

 Inizialmente si potrebbe insegnare al ragazzo a fare delle piccole scelte personali. In seguito si possono aggiungere le abilità più avanzate, come il saper trattare e comunicare in modo efficace.

 Ecco un esempio:  Matteo è un ragazzo autistico di 15 anni con una limitata capacità verbale. Matteo va spesso a mangiare il gelato con la famiglia. I suoi genitori gli hanno insegnato a scegliere da solo il gusto del gelato. Diventato bravo e sicuro nell'ordinare il gelato, un giorno il padre di Matteo gli suggerisce di entrare in gelateria da solo, chiedere il gelato e pagarlo. Lui avrebbe guardato la scena da fuori, attraverso la vetrina. Non appena Matteo esce dalla gelateria si dimostra nervoso perché non ha ricevuto il gelato al gusto che preferiva. Il padre gli spiega che può scegliere tra tre opzioni: rinunciare del tutto al gelato, mangiare quello che ha anche se non gli piace oppure tornare dentro e specificare il gusto che desidera. Matteo decide di tornare nel negozio; prima, però, il padre lo prepara su cosa deve dire. Anche se nervoso Matteo torna dal gelataio, gli mostra il suo gelato e gli indica bene che gusto vuole. Il gelataio si scusa e gli cambia il gelato. Matteo esce dal negozio contento perché ha ottenuto il suo gelato preferito e il padre è soddisfatto di avergli insegnato una nuova abilità di auto-rappresentanza.

Fonti: "Self-advocacy for people with Learning Disabilities" di Shelley Hourstone;
"Self-advocacy" di www.autismspeaks.org
"Self-advocacy: What's That? Go to information by Student Ages" di texasprojectfirst.org. 
 

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