mercoledì, maggio 17

Il programma Son-Rise di Barry e Samahria Kaufman

Terapia Son Rise
 Il programma Son-Rise è una terapia creata negli anni settanta da Barry e Samahria Kaufman, per trattare l'autismo del figlio Raun.


I 5 punti cardine del programma
 Questo metodo trae spunto da idee molto particolari che si discostano profondamente dagli approcci tradizionali. Su queste idee si basano i punti cardine del programma:

1) L'autismo è prima di tutto un disturbo dell'interazione sociale.


"I metodi tradizonali, a differenza nostra, vedono l'autismo come un disordine principalmente comportamentale; cercano di eliminare i comportamenti 'sbagliati' e promuovere quelli desiderati attraverso la ripetizione, l'allenamento e le ricompense. 

Noi riteniamo che i bambini autistici abbiano essenzialmente una difficoltà a relazionarsi e a comunicare con gli altri. Il principale lavoro non consiste nel fare in modo che acquisiscano comportamenti "normali", ma quello di creare un ponte tra l'adulto e il bimbo e di aiutare quest'ultimo a far sì che voglia davvero connettersi con il grande. Se li incoraggiamo a rapportarsi con gli altri e a essere davvero motivati nel farlo, allora i comportamenti 'inadeguati' si risolvono da soli in modo naturale.

Il comportamento sbagliato è un sintomo, non la causa. Se noi eliminiamo la causa (la difficoltà a relazionarsi) sparisce anche il sintomo (il comportamento inappropriato). 
Il nostro sforzo si concentra su 5 aree:
  • attenzione interattiva
  • flessibilità
  • contatto visivo
  • comunicazione non verbale
  • comunicazione verbale
Vogliamo dare la priorità all'interazione rispetto all'obiettivo (non importa quanto l'obiettivo sia importante). Cerchiamo perciò di raggiungere degli obiettivi precisi, ma mai a discapito dell'interazione e del rapporto. In tal modo eliminiamo le componenti di stress e di pressione che normalmente sono presenti in un insegnamento. Non è importante se il bambino raggiunge un obiettivo particolare un giorno anziché un altro; è più significativo continuare a costruire un ponte d'interazione tra il suo mondo e il nostro"


2) Inizialmente i bambini autistici ci mostrano la via per entrare nel proprio mondo attraverso i loro comportamenti ripetitivi; in seguito noi mostriamo loro la via per uscirne.

"Prima di tutto vogliamo incontrare i nostri bimbi nel loro mondo e lo facciamo in modo che sia tangibile e visibile per loro.

Il programma inizia da questo: anziché bloccare i comportamenti stereotipati, autostimolanti, noi ci uniamo a loro nel compierli. I bambini autistici menttono in atto questi comportamenti per ragioni che sono importanti e curative per loro, anche se noi non le comprendiamo fino in fondo. (n.d.r. La ripetizione è un modo per mettere in ordine un mondo che sembra caotico e privo di certezze). Noi dimostriamo di accettare e perfino di essere interessati a quei comportamenti, stabilendo così un legame costruito su questo interesse in comune.

Abbiamo osservato che i bambini ci mostrano coinvolgimento nel momento in cui noi mostriamo un interesse costante nei loro confronti. Inoltre questo coinvolgimento è spontaneo e non forzato. Unendoci ai loro comportamenti, i bambini autistici vengono 'agganciati' e iniziano in modo naturale a guardarci di più, a prestarci più attenzione e a interagire con noi. E più sono coinvolti nel rapporto, più i comportamenti ripetitivi tendono a diminuire, perché i bambini cominciano a incuriosirsi a noi.


Quando decidiamo di unirci a loro, dobbiamo scegliere dei comportamenti che siano ripetitivi (ripetuti con una certa frequenza) ed esclusivi (cioè che vengano messi in atto per escludere le altre persone). Quindi ci uniamo a loro in quel comportamento, anche per più ore se necessario, mostrando un entusiasmo genuino e senza cercare di cambiare o reprimere la loro attività. A questo punto aspettiamo che si mettano in contatto con noi guardandoci, interrompendo il loro comportamento, prendendoci la mano, parlandoci, ecc. Ecco che allora diventano più rilassati, perché sentono che si va incontro ai loro bisogni e vengono rispettate le loro difese sensoriali.


Facendo ciò dimostriamo a questi bimbi che sono amati e accettati incondizionatamente, non importa cosa siano in grado d'imparare; questo profondo rispetto e attenzione diventano una chiave motivazionale importante nel programma. Solo adesso l'insegnamento diventerà possibile".

3) La motivazione del bambino è l'ingrediente essenziale per l'apprendimento.
" Se per esempio un bimbo è interessato alle locomotive, noi useremo delle immagini di locomotive per insegnargli i colori. Le persone imparano in modo più efficace e veloce quando sono realmente motivate e interessate.

Per cui noi ci focalizziamo innanzitutto sulle passioni del bambino e poi costruiamo le attività sulla base di quelle stesse passioni, così sfruttiamo il potenziale e gli interessi che lui già possiede. Man mano che procediamo con le attività, aggiungiamo di volta in volta una piccola 'sfida' in più, come per esempio provare a farlo comunicare verbalmente o a mantenere un maggior contatto visivo.

La motivazione è fondamentale, perché fa sì che il bambino cooperi volontariamente; ciò che a noi interessa di più è che lui impari, e non memorizzi, quello che a lui manca. Quando questo accade, diventa un'abilità che userà spontaneamnete nelle altre situazioni". 

4) I genitori rappresentano la migliore risorsa per il proprio bambino, per questo li aiutiamo a lavorare sui loro atteggiamenti e sulle loro emozioni.

 Il  bambino autistico è vulnerabile e confuso in un mondo che percepisce come caotico e imprevedibile; a volte perciò ci scordiamo che anche il genitore può senitrsi disorientato di fronte a un figlio che deve imparare a comprendere, senza avere un manuale d'istruzione.

 Molti specialisti pongono l'accento sul fatto che di autismo non si può guarire e che i risultati arrivano fino a un certo punto. Nello stesso tempo i genitori sentono addosso la pressione di una corsa contro il tempo per cercare il trattamento migliore nel minor tempo possibile e potere ottenere, così, dei risultati evidenti. Questa situazione crea loro molto stress. Da un lato arriva loro il messaggio che il bambino non potrà guarire o migliorare tanto, dall'altro lato bisogna fare di tutto e in fretta per "curarlo" o migliorarlo.

 Lavorare inizialmente sull'accettare la situazione e e l'autismo del proprio figlio così com'è, con le sue caratteristiche particolari e poi cercare una terapia che dia al bambino gli strumenti necessari per camminare il più possibile autonomamente in questa società, è un approccio differente.

 Il lavoro sull'accettazione è spesso ignorato, eppure la vera accettazione è la base di ogni profonda trasformazione. Tutto ciò che ci fa star male, ci crea tensione e lo rifiutiamo; e più lo rifiutiamo e più ci ritorna amplificato.

"I genitori, grazie alla posizione unica che ricoprono, possono avere effetti positivi sulla vita dei loro figli, in un modo che non è possibile a nessun altro. Per cui è fondamentale che il loro atteggiamento sia il più possibile privo di giudizio e ottimistico. È necessario non etichettare i comportamenti ripetitivi e ritualistici dei figli come inappropriati, sbagliati o cattivi.

Spesso vediamo che i bambini autistici tendono ad allontanarsi dalle persone che percepiscono essere a disagio con loro o da cui si sentono giudicati e, al contrario, si avvicinano a chi sentono come sicure, divertenti e senza pregiudizi.

Aiutiamo i genitori a lavorare sui loro atteggiamenti e sui loro stati d'animo, perchè i bambini autistici si sentono costantemente sopraffatti, minacciati o ansiosi e se un genitore si sente frustrato o stressato, il bimbo potrebbe percepire questo come una minaccia e, come conseguenza, ritrarsi maggiormente in se stesso o diventare più aggressivo. Diventa più difficile quindi che si relazioni con gli altri e che voglia imparare nuove cose. Abbiamo notato che quando qualcuno è sereno e rilassato, i bambini lo percepiscono come sicuro e interagiscono più volentieri con quella persona.

Di fronte ai comportamenti inappropriati, noi non ci arrabbiamo né lo rimproveriamo, ma spieghiamo al bambino in modo calmo che non capiamo quando lui si comporta in quel modo. Se un bimbo non vuole finire un compito, non lo forziamo. Insegniamo ai genitori a reagire a ogni parola che il bambino prova a dire o a un determinato comportamento (per esempio se punta il dito per indicare un oggetto), per incoraggiare la comunicazione più efficace. Così, a ogni tentativo d'interazione, i genitori rispondono con entusiasmo evidente, applaudendolo e facendogli i complimenti: questo modo mostra al figlio che ha il potere d'influire sugli altri con la parola o con un determinato comportamento. A quel punto il bimbo si sentirà più motivato a continuare a utilizzare quelle forme d'interazione.

Questi bambini non sanno comunicare ciò che vogliono e non sanno farlo nel modo in cui lo facciamo noi; fanno del loro meglio per farci capire quello che vogliono e usano le nostre reazioni come unità di misura per verificare se la loro comunicazione è efficace.

Ricordiamoci che incoraggiamo qualsiasi cosa di fronte alla quale abbiamo una forte reazione (sia che la reazione sia gioiosa o nervosa). Quando rimproveriamo o ci lamentiamo, staimo promuovendo proprio quello per cui ci lamentiamo; lo stesso vale per le rezioni festose. Se invece abbiamo una reazione sottotono non stiamo incoraggiando quel comportamento. Possiamo usare le nostre reazioni di ogni giorno per insegnare ai bambini modi di comunicare dolci e facili. La domanda che ci poniamo è: Qual è il miglior modo in cui reagire se l'obiettivo è insegnare a mio figlio?

Per quanto difficile possa essere, è di grande aiuto mantenere un atteggiamento ottimistico; per noi è importante non decidere a priori cosa questi bambini potranno o non potranno fare. Diamo loro delle chances, poi loro faranno i miglioramenti che saranno in grado di fare.

Ricordiamoci che non dobbiamo 'curare' il bambino affinché il suo essere speciale acquisti significato e valore; il valore non è legato ai risultati ma a come trattiamo il bimbo stesso". 
5) Una stanza giochi sicura e libera da distrazioni.
"Creare una speciale stanza giochi senza stimoli, incentrata sul legame bambino-genitore aiuta i nostri figli a essere più interattivi. Cerchiamo così di presentare loro un ambiente che trovino più affascinante e sicuro delle autostimolazioni che si sono creati. In questo luogo le interazioni diventeranno le qualità più importanti delle loro attività e delle loro soddisfazioni".
Conclusioni 
 Da molte testimonianze risulta che il programma Son-Rise è efficace nel migliorare le abilità sociali e il linguaggio ricettivo, ma sono state fatte ancora poche ricerche al riguardo.

 Una critica che viene mossa nei confronti di questo metodo è che assomiglia molto di più alle terapie comportamentali di quanto i creatori stessi vogliano ammettere. A ben guardare non è proprio un aspetto negativo; i risultati ottenuti dai metodi cognitivo- comportamentali hanno largamente dimostrato la loro efficacia.

Un'altra critica che è stata fatta al programma Son-Rise riguarda l'intensità del programma, che arriva a prevedere dalle 40 ore alla settimana in su, un enorme sacrificio per i familiari e per i loro bambini.

 Io credo che sia importante considerare questo sforzo come un'opportunità che offriamo al bambino per il suo futuro, non in termini d guarigione ma di strumenti che gli serviranno per vivere nella nostra società. Non è neppure giusto parlare di cambiare o curare questi bambini, piuttosto di aiutarli a "funzonare" in questa società.

 È un po' come mandare il proprio figlio a scuola fino alle quattro del pomeriggio, anche se piange e fa i capricci. Restare immobili, seduti dietro al banco di scuola per più ore al giorno, non è un modo naturale di vivere la propria infanzia (e infatti, quanti bambini sono felici di andarci?).

 È un compromesso che accettiamo perché siamo consapevoli che l'istruzione e il titolo di studio sono fattori determinanti nella nostra società. Purtroppo capita tutti i giorni a tutti i bambini di sacrificare silenziosamente delle piccole parti di loro per conformarsi alle regole sociali e potere, un giorno, realizzarsi nella comunità.

 I bambini autistici devono impegnarsi un po' di più per poter comprendere questo mondo, capire come muoversi al suo interno e uniformarsi alle regole. Nel proprio intimo restano comunque loro stessi.

 Sarebbe bello se in futuro la società facesse un passo in più verso di loro e, in generale, verso ogni modo di essere, di percepire, di esprimersi diverso da ciò che è ritenuto comune, e iniziasse a riconoscere senza paura e chiusura l'unicità di ognuno di noi.

 Sarebbe altrettanto bello se gli specialisti si aprissero e integrassero i metodi educativi "alternativi" con quelli tradizionali, considerando il fatto che i bambini autistici hanno bisogni e stili di apprendimento differenti gli uni dagli altri e che una vasta gamma di opzioni educative alternative è necessaria e preziosa.

Per maggiori informazioni: www.autismtreatmentcenter.org

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