mercoledì, agosto 2

Lavorare con un autistico a basso funzionamento

 Marilyn Chassman è la madre di Brian, un bambino autistico a basso funzionamento, nonché l'autrice del libro "One-on-one". Il testo non è recentissimo, infatti è uscito nel 1999, ma offre spunti interessanti per chi lavora con un autistico a casa e, soprattutto, trovo che rappresenti un ottimo esempio d'intraprendenza e condivisione.

La storia di Brian
 Come spesso avviene per i bambini molto piccoli, l'autismo di Brian non è stato da subito evidente, nonostante qualche segnale fosse già visbile. Tant'è che a due anni il piccolo ha frequentato un programma d'istruzione speciale prescolare (non specializzato in autismo). Durante i due anni di frequentazione, però, il bambino non ha imparato quasi nulla. La famiglia ha deciso, allora, di tenerlo a casa e tentare con l'home schooling. Così, i genitori di Brian hanno iniziato a studiare le diverse terapie per l'autismo allora in voga.

 Durante i seguenti due anni i genitori hanno provato 5 diversi approcci seguiti da esperti. 
Due erano orientati allo sviluppo: il Programma Son-Rise e la Terapia del Movimento. I risultati, a detta loro, sono stati molto grandi.

 Hanno anche provato con la Comunicazione Facilitata e sebbene Brian abbia compiuto pochi passi avanti con i facilitatori, ha comunque dato loro una preziosa lezione: il bambino rispondeva bene quando le persone gli parlavano come se fosse intelligente.

 Infine, hanno sperimentato per un anno il Training Uditivo e la Terapia Craniosacrale.

 Come risultato di tutti questi sforzi, Brian ha sviluppato notevolmente le sue capacità d'interazione sociale. Il contatto oculare è migliorato e per la prima volta il piccolo ha dato segno di riconoscere i suoi genitori.

 Ciò nonostante Brian non ha acquisito altre abilità. A quel tempo la Terapia ABA non era molto diffusa e soprattutto non era una risorsa disponibile dove abitavano i Chassman. Con il senno di poi, però, Marilyn Chassman si è resa conto di quanto il programma da lei ideato per insegnare al piccolo Brian fosse simile al metodo ABA.

 L'anno successino il bambino ha frequentato una scuola materna per due volte a settimana. Brian non partecipava alle attività ma nemmeno si comportava male. Visto il suo atteggiamento tranquillo, è stato, quindi, accettato a una scuola pubblica, ma l'esperienza si è rivelata alquanto disastrosa. L'insegnante riponeva molte aspettative in Brian; più pretendeva, più il piccolo diventava aggressivo. Finito l'anno scolastico la direzione della scuola ha suggerito ai Chassman di non portare più il figlio.

 Brian ha ricevuto la diagnosi definitiva di autismo a sette anni.

 A quel punto il passo successivo più logico è stato quello d'inserire il piccolo in una scuola privata specializzata in autismo. Gli insegnanti erano bravissimi e aggiornati, ma il piccolo restava aggressivo e non imparava. 

 Durante il secondo e ultimo anno della scuola privata, Marilyn ha ripreso anche il programma da lei inventato a casa per il figlio, per due ore ogni giorno. Nel momento in cui il Brian ha iniziato ad acquisire nuove abilità, i Chassman hanno deciso di protrarre gradualmente la terapia domestica per tutto il giorno. Tra continui aggiustamenti e aumenti di attività ne è risultato un approccio particolare ed efficace che combina pezzi di vari metodi.

Lavorare con un bambino autistico a basso funzionamento richiede tanta pazienza, perseveranza e passione, e spesso i risultati sono invisibili e lenti. Ma come la madre di Brian ha sostenuto, ne vale la pena, perché 
"Brian è adesso un bambino più felice e sta crescendo. Ha molte abilità e sa comunicare realmente i suoi bisogni e desideri".
 Le parole di Marilyn Chassman
"Ci sono molti programmi eccellenti creati per aiutare i bambini con autismo. Alcuni iniziano insegnando ai ragazzi come imitare delle semplici azioni. Ma i bambini con autismo severo e altre diagnosi possono avere difficoltà anche solo a imitare. Nelle scuole ci sono molti più servizi organizzati per gli autistici che per ragazzi che hanno altre diagnosi, ma i bambini con problemi di comportamento molto gravi e con poche abilità necessitano di una terapia davvero intensiva.
Da piccolo Brian aveva ancora poche capacità. Se da un lato era migliorato nelle interazioni e sembrava più felice dall'altro lato diventava aggressivo non appena gli si faceva una richiesta e non era autonomo in bagno. Le sue abilità fino-motorie consistevano nel mangiare con un cucchiaio, fare puzzles di pochissimi pezzi e gettare blocchi in un contenitore. Non riusciva a tenere un pastello in mano per fare uno scarabocchio. Le sua abilità grosso-motorie si limitavano a camminare e a salire le scale. Non sapeva lanciare una palla, sembrava non capisse nessun linguaggio, né sapeva abbinare oggetti, colori forme o immagini.  Era impossibile tagliargli i capelli, non indicava né imitava gli altri. 
Quando Brian aveva 8 anni, abbiamo iniziato a vedere i primi risultati. Adesso Brian ne ha 20, possiede molte abilità e il suo comportamento è notevolmente migliorato. Raramente diventa aggressivo e sa andare in bagno in piena autonomia. Sa fare gli abbinamenti, utilizza più di cento foto per comunicare e inizia a capire i simboli. Utilizza da solo cinque programmi al pc. Può copiare semplici disegni e scrivere qualche lettera.Digita sulla tastiera le parole, se ne vede lo spelling. Corre in bici, pattina, lancia, si fa tagliare i capelli senza problemi, sa imitare 10 azioni e diversi suoni. Comincia gradulamente a comprendere le nostre conversazioni.
Tutto ciò può sembrare poco per chi ha aspettative elevate, ma ricordando come Brian era fino a pochi anni fa, per noi sono traguardi importanti."

Conclusione

 Sebbene non sia esustivo né abbia la pretesa di esserlo, il libro contiene molte idee pratiche e utili. 

 Ciò che più mi è piaciuto è la decisione dei genitori di Brian di non arrendersi di fronte alle difficoltà, alle porte chiuse in faccia mentre il tempo passava e le risorse disponbili scarseggiavano. Marilyn Chassman si è rimboccata le maniche e ha creato un programma per il proprio figlio con tutte le conoscenze e gli strumenti che possedeva all'epoca. Non sarà stato professionale, ma almeno ha offerto al bambino gli stimoli necessari a crescere e a non rimanere bloccato.  


 Anziché demordere, la madre del piccolo Brian ha preferito inventarsi il suo metodo e metterlo in pratica con determinazione e costanza. E i risultati sono arrivati. 

 Il suo spirito di condivisione è stata poi più grande del timore di essere additata come una ciarlatana o inesperta. Infatti la Chassman ha ritenuto giusto dare alle famiglie un materiale in più, questo testo. E molte famiglie americane ne hanno tratto vantaggio.

Fonte: "One-on-one" di Marilyn Chassman 

Nessun commento:

Posta un commento